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        1. 【暖新闻】生命终点的守护人
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          【暖新闻】生命终点的守护人

          来源:中国青年报2019-03-08

          当一个人的生命即将走到终点,最后的愿望会是什么?

          手牵手生命关爱发展中心(以下简称“手牵手?#20445;?#36127;责人王莹记得,他们服务的一位爱美的女士,在90岁生日那天,如愿以偿地戴上红帽子、吃到生日蛋糕,还让护士长给她?#21487;?#32418;色指?#23376;汀?/p>

          王莹是上海第一家致力于临终关怀和死亡教育的非营利机构“手牵手”的创始人。2008年到现在,“手牵手”培训了1200名临终关怀志愿者、服务7000余个患者家庭,推动上海76家社区医院设立800个安宁疗护病?#30149;?/p>

          临终关怀,也称安宁疗护或舒缓疗护。根据世界卫生组织的定义,它是一?#25351;?#21892;面临威胁生命疾病的患者及其亲人生活质量的方法,特别是在疾病进程的最后6个月。临终关怀注重为患者?#33322;?#30140;痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予更多心灵层面的照料。由于三甲医?#21644;?#24120;对病床死亡率有所控制,一些病人只能转出肿瘤科,在家中或舒缓疗护病房度过最后一段时光。

          地处偏远?#35760;?#30340;上海市宝山区月?#32456;?#31038;区卫生服务中心,一年多前成立了舒缓疗护病区,这里收治的都是身患重症、生存期不到6个月的高龄老人。

          2019年2月24日,“手牵手”的志愿者们照常来到这里,看望和陪伴老人们。他们中有70后、80后和90后,来自不同的行业。90后姑娘王琴笑着说,“有时候反而比跟自家老人聊天更容易呢!”

          70后领队王超是IT从业者,他和王琴来到徐爷爷的房间,给他按摩肩颈和小腿——这是为了防止走动少的老人肌肉萎缩。尽管已经听王超讲过徐爷爷的情况,第一?#21355;?#36825;里的王琴还是“好奇”地问:你是哪一年出生的?什么时候去南京学做生意?你有几个孩子?有几个孙?#30149;?5岁的徐爷爷其实不太爱?#19981;埃?#22810;是笑吟吟地看着他们。

          在卫生服务中心工作了7年的护士刘倩倩说,医护人员只能从医?#24179;嵌日展?#30149;患,无法一对一地了解他们的内心。受到病患的负面情绪和抵触行为影响,医护人员常在护理过程中遇到困难。志愿者的到来弥补了这个盲点。慢慢地,病患逐渐向志愿者敞开了心扉,愿意讲述自己的病情和感受,再经志愿者转述给医护人员。刘倩倩感觉到,因为这些志愿者“以心换心?#20445;?#30149;患们在医院的生存质量有了很大的提高,生存期也可能有所延长。现在,舒缓病区的床位供不应求,有不少家庭在排队等待病情评定和入住。

          “手牵手”由70后王莹和黄卫平共同创立。11年前,他们在心理咨询师培训课?#20808;?#35782;,又?#40644;?#21442;加了四川汶川特大地震志愿服务队伍。回到上海后,他们无法忘记灾区的人们在灾难、疾病和死亡面前的无助,辞去工作,全心经营“手牵手”。

          资金、人力不足始终是很大的困难,度过了一段依靠两人积蓄支撑机构运行的日子。2011年,“手牵手?#36744;?#21152;上海社区公益创投大赛,得到20万元资金,后来?#33268;?#32493;得到中国扶贫基金会、民生银行、阿里巴巴?#28982;?#26500;和公司的?#25163;?/p>

          相对于西方国家和我国港台地区,内地的临终关怀事业还处于起步阶段。王莹说,她和港台地区的临终关怀机构交流时,发现对方的志愿者以50岁到60岁为主,而“手牵手”的志愿者多是80后和90后,“我们起步?#20154;?#20204;晚了几十年。”

          志愿服务的推广也并非一帆风?#22330;?#29579;莹统计过,或许是出于对临终关怀的不了解,或许因为曾经有不好的就医经历,有10%~20%的病人和家属会在一开始拒绝志愿者的服务,而她会鼓励志愿者主动和对方打招呼,保?#20013;?#23481;,告知自己的身份。

          除了陪伴、聊天,“手牵手”还希望志愿者?#21069;?#21161;病患完成人生最后的愿望,他们认为,人的生死两端,都需要关爱。

          有一位60多岁的肺癌病人,把自己的宠物狗当儿子养,住院后一直挂念却见不到。为满足他的临终心愿,医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子里带进病房。看到心?#21738;?#24565;的“狗儿子”在眼前跳舞、打转,本来已经喘不过气的他一下子坐起来,拿起肉条喂给在他面前伸着舌头的小狗。第二天,这位病人?#33151;?#19990;了。

          更多的病人最后想着的是离开病房,回家待一会儿,或者到外面转一转。?#33322;?#26102;,有的病人会回家住几天?#40644;?#26085;里,志愿者会带他们到附近走一走。

          从事志愿服务两年多时间的陆小伟说,自己的外公外婆、爷爷奶奶都不在了,他把病房的老人们当自家人。“手牵手”约定的是每?#36335;?#21153;两次以?#24076;?#20182;?#36127;?#27599;周都会来。“我怕他们会想我,也怕错过一次没有来,下次?#22270;?#19981;到了”。

          刚刚过去的这个?#33322;冢?#20182;们服务的舒缓病区有3位病患去世,志愿者们的?#37027;?#37117;有些沉重。?#29575;瞪希?#38500;了频繁遇见的死亡,他们面临更多的是病患们衰老、病痛的种种状况。

          80后志愿者赵燕几年前服务过一位骨癌患者,短短6个月时间,那位入院时?#27490;?#24320;朗的奶奶病情迅速恶化,最后整天?#28304;玻?#20840;身骨头剧痛,不断说胡话。当赵燕听说她去世的消息,想的是终于不再有病痛折磨她了。

          有的患者?#24895;?#23396;僻,或者因健康状况无法与志愿者交流,成为志愿者们的一大难题。赵燕曾遇到一位整天?#28304;?#30340;高龄病患,不愿开口说话,也不给志愿者任何反馈。赵燕后来发现,那位病患竟然在她述说间隙,睁开眼睛向她“啊”了两声,示意继续。那一瞬间,赵燕突然感到自己的付出是有意义的。

          王琴觉得,比起死亡,患者们无法正常生活的状态更让她感到心疼。为方便医护人员?#23637;耍?#26377;的患者双手?#35805;?#36215;,防止他们抓破自己的尿袋;有的患者没有穿?#36335;?#34987;子下是赤裸的身体;还有很多患者只能吃流?#24120;?#19981;能洗澡或下床走路,时间长了,长出?#40644;?#29255;褥疮。

          种?#24535;?#21382;,难免在志愿者心中留下阴影。为了不让负面情绪滞留,“手牵手”规定?#30475;?#26381;务前要闭目静心,结束后要冥想?#32422;?#30021;所欲言地交流。

          怎样面?#32422;?#30149;和死亡,是比临终关怀更宏大的课题。?#29575;瞪希?#22312;培训临终关怀志愿者去社区医院参与服务之余,“手牵手”也致力于用沙龙、讲座、展览等方式向志愿者和公众推广死亡教育。

          “手牵手”志愿者赵燕童年时经历外婆急病离世,那种“上天不公平”的愤愤?#40644;劍?#22312;她心里留下多年阴影。在一次志愿者分享会?#24076;?#22905;突然醒悟?#22909;?#20010;人生命的长度是不可知的,人能做的只有扩展生命的宽度。在下一年扫墓的时候,赵燕到外婆的坟前做了一次充分的告别,“之后就平和多了”。

          赵燕?#19981;?#19981;避讳地回答6岁的孩子关于死亡的问题。前不久,赵燕带孩子去看电影《流?#35828;?#29699;》,孩子对电影中主角死亡的结?#25351;?#21040;很伤心。赵燕解释说,他用自己的牺牲换取了儿子的生命,乃至整个地球上人类的未来,他在最后时刻是开心的。孩子于是释然。

          王莹说,作为心理咨询师,她不能替他人作出决?#24076;?#32780;是提供家庭之外理性的推动力,帮助病患和家属掌握所有外界信息,然后找到真正适合自己的选择。

          2017年,深圳90后小伙子任重(化名)的母亲被发现癌症末期,这个家庭最大的障碍是父亲始终无法接受现实,不能平静地和家人?#25945;种?#30103;方案。任重通过网络找到“手牵手”。王莹说,面对这样的状况,自己会先劝说咨询者理解家人的情绪,避免对立状态,通过交流形成共识,然后一同与患者?#25945;鄭?#24819;办法揣摩患者内心真正的愿望,最后通过家庭会议的方式找到最合适的方案。后来,任重和家人在王莹的辅导下,经过多次商讨,作出放弃治疗、在家养病的选择。

          很多人会好奇,有的人一辈子一帆风?#24120;?#26377;的人活得跌宕起伏,人生经历的不同,是否会影响最终的选择?王莹的经验是,没有人能对这个问题作出预测。

          “手牵手”曾2次在公益展上设立互动投?#20445;?#24403;你身患绝症,生命还有3个月,你会选择继续治疗还是安宁疗护?有几百人参与投?#20445;?#26368;后的结果是各?#23478;话耄?#26377;人总是希望多争取一天,等来新的医疗手段,另外的人则想舒适地过完最后的日子。

          王莹认为,“没有充分活过的人才会?#24535;?#27515;亡?#20445;?#32780;死亡的时间点是不可预测的。因此,她希望任?#25991;?#40836;阶段的人都思?#23478;?#19979;如何面对死亡的“大问题?#20445;?#20197;免到那个时刻措手不及。

          3年前,“手牵手”另一位创始人黄卫平通过建立“死亡体验馆”的方式,想让人们好好地谈论死亡。“死亡体验馆”的流程像是一场大型角色扮演游戏,主持人通过讲故事和发起投票的方式,让参与者?#26469;?#25237;票淘汰一位成员,淘汰即意味“死亡”。“死亡”的场所是一个模拟焚尸炉,周围有火光和风声,出口则模拟产道,象征重生。

          曾有一对夫妻参加游戏,丈夫先被淘汰,妻子说,我也要跟他?#40644;?#36208;。游?#20998;?#25345;人告诉他?#29301;?#27515;亡是孤独的,走了就是走了。但妻子坚持要?#40644;?#36208;,最后主持人同意了她的请求。看着躺在传?#30171;?#19978;渐行渐远的妻子,丈夫哭着大?#21834;?#25105;爱你”。原来,妻子是一位癌症患者,她希望丈夫记住她现在最美的时刻,所以来到这个体验馆。

          2018年5月,39岁的王莹被确诊为淋巴癌。当时她就在医生面前哭了出来,“我把医生吓着了,因为大多数病人和家属的反应是‘傻了’,然后强自镇定地去和医生?#25945;鄭?#37027;样其实会更痛苦”。面对癌症,王莹显然比很多人更加泰然,她选择了相对舒缓的治疗方案。

          就在同一年,王莹和陪伴10年的“?#25509;选?#40644;卫平结婚了。她说,两个人虽然?#24895;瘛?#20852;趣爱好不同,甚至在工作想法上也有差异,但最终仍觉得对方对自己非常重要,“所以我们就互相珍惜”。

          在生病后,王莹和黄卫平想象过很多临终的场景。王莹说,如果不是意外或者自然衰老,自己未来很可能因为癌症死亡。到那时,她希望能留在家里,没有痛苦地走完最后的人生。两人约定:无论哪一方先走,?#23478;?#25226;对方的骨灰坛带在身边,相伴走完余下的路。

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          【暖新闻】生命终点的守护人

          2019-03-08 06:20:55 来源: 0 条评论

          当一个人的生命即将走到终点,最后的愿望会是什么?

          手牵手生命关爱发展中心(以下简称“手牵手?#20445;?#36127;责人王莹记得,他们服务的一位爱美的女士,在90岁生日那天,如愿以偿地戴上红帽子、吃到生日蛋糕,还让护士长给她?#21487;?#32418;色指?#23376;汀?/p>

          王莹是上海第一家致力于临终关怀和死亡教育的非营利机构“手牵手”的创始人。2008年到现在,“手牵手”培训了1200名临终关怀志愿者、服务7000余个患者家庭,推动上海76家社区医院设立800个安宁疗护病?#30149;?/p>

          临终关怀,也称安宁疗护或舒缓疗护。根据世界卫生组织的定义,它是一?#25351;?#21892;面临威胁生命疾病的患者及其亲人生活质量的方法,特别是在疾病进程的最后6个月。临终关怀注重为患者?#33322;?#30140;痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予更多心灵层面的照料。由于三甲医?#21644;?#24120;对病床死亡率有所控制,一些病人只能转出肿瘤科,在家中或舒缓疗护病房度过最后一段时光。

          地处偏远?#35760;?#30340;上海市宝山区月?#32456;?#31038;区卫生服务中心,一年多前成立了舒缓疗护病区,这里收治的都是身患重症、生存期不到6个月的高龄老人。

          2019年2月24日,“手牵手”的志愿者们照常来到这里,看望和陪伴老人们。他们中有70后、80后和90后,来自不同的行业。90后姑娘王琴笑着说,“有时候反而比跟自家老人聊天更容易呢!”

          70后领队王超是IT从业者,他和王琴来到徐爷爷的房间,给他按摩肩颈和小腿——这是为了防止走动少的老人肌肉萎缩。尽管已经听王超讲过徐爷爷的情况,第一?#21355;?#36825;里的王琴还是“好奇”地问:你是哪一年出生的?什么时候去南京学做生意?你有几个孩子?有几个孙?#30149;?5岁的徐爷爷其实不太爱?#19981;埃?#22810;是笑吟吟地看着他们。

          在卫生服务中心工作了7年的护士刘倩倩说,医护人员只能从医?#24179;嵌日展?#30149;患,无法一对一地了解他们的内心。受到病患的负面情绪和抵触行为影响,医护人员常在护理过程中遇到困难。志愿者的到来弥补了这个盲点。慢慢地,病患逐渐向志愿者敞开了心扉,愿意讲述自己的病情和感受,再经志愿者转述给医护人员。刘倩倩感觉到,因为这些志愿者“以心换心?#20445;?#30149;患们在医院的生存质量有了很大的提高,生存期也可能有所延长。现在,舒缓病区的床位供不应求,有不少家庭在排队等待病情评定和入住。

          “手牵手”由70后王莹和黄卫平共同创立。11年前,他们在心理咨询师培训课?#20808;?#35782;,又?#40644;?#21442;加了四川汶川特大地震志愿服务队伍。回到上海后,他们无法忘记灾区的人们在灾难、疾病和死亡面前的无助,辞去工作,全心经营“手牵手”。

          资金、人力不足始终是很大的困难,度过了一段依靠两人积蓄支撑机构运行的日子。2011年,“手牵手?#36744;?#21152;上海社区公益创投大赛,得到20万元资金,后来?#33268;?#32493;得到中国扶贫基金会、民生银行、阿里巴巴?#28982;?#26500;和公司的?#25163;?/p>

          相对于西方国家和我国港台地区,内地的临终关怀事业还处于起步阶段。王莹说,她和港台地区的临终关怀机构交流时,发现对方的志愿者以50岁到60岁为主,而“手牵手”的志愿者多是80后和90后,“我们起步?#20154;?#20204;晚了几十年。”

          志愿服务的推广也并非一帆风?#22330;?#29579;莹统计过,或许是出于对临终关怀的不了解,或许因为曾经有不好的就医经历,有10%~20%的病人和家属会在一开始拒绝志愿者的服务,而她会鼓励志愿者主动和对方打招呼,保?#20013;?#23481;,告知自己的身份。

          除了陪伴、聊天,“手牵手”还希望志愿者?#21069;?#21161;病患完成人生最后的愿望,他们认为,人的生死两端,都需要关爱。

          有一位60多岁的肺癌病人,把自己的宠物狗当儿子养,住院后一直挂念却见不到。为满足他的临终心愿,医院特批把他那条灰白色的小狗装在篮子里带进病房。看到心?#21738;?#24565;的“狗儿子”在眼前跳舞、打转,本来已经喘不过气的他一下子坐起来,拿起肉条喂给在他面前伸着舌头的小狗。第二天,这位病人?#33151;?#19990;了。

          更多的病人最后想着的是离开病房,回家待一会儿,或者到外面转一转。?#33322;?#26102;,有的病人会回家住几天?#40644;?#26085;里,志愿者会带他们到附近走一走。

          从事志愿服务两年多时间的陆小伟说,自己的外公外婆、爷爷奶奶都不在了,他把病房的老人们当自家人。“手牵手”约定的是每?#36335;?#21153;两次以?#24076;?#20182;?#36127;?#27599;周都会来。“我怕他们会想我,也怕错过一次没有来,下次?#22270;?#19981;到了”。

          刚刚过去的这个?#33322;冢?#20182;们服务的舒缓病区有3位病患去世,志愿者们的?#37027;?#37117;有些沉重。?#29575;瞪希?#38500;了频繁遇见的死亡,他们面临更多的是病患们衰老、病痛的种种状况。

          80后志愿者赵燕几年前服务过一位骨癌患者,短短6个月时间,那位入院时?#27490;?#24320;朗的奶奶病情迅速恶化,最后整天?#28304;玻?#20840;身骨头剧痛,不断说胡话。当赵燕听说她去世的消息,想的是终于不再有病痛折磨她了。

          有的患者?#24895;?#23396;僻,或者因健康状况无法与志愿者交流,成为志愿者们的一大难题。赵燕曾遇到一位整天?#28304;?#30340;高龄病患,不愿开口说话,也不给志愿者任何反馈。赵燕后来发现,那位病患竟然在她述说间隙,睁开眼睛向她“啊”了两声,示意继续。那一瞬间,赵燕突然感到自己的付出是有意义的。

          王琴觉得,比起死亡,患者们无法正常生活的状态更让她感到心疼。为方便医护人员?#23637;耍?#26377;的患者双手?#35805;?#36215;,防止他们抓破自己的尿袋;有的患者没有穿?#36335;?#34987;子下是赤裸的身体;还有很多患者只能吃流?#24120;?#19981;能洗澡或下床走路,时间长了,长出?#40644;?#29255;褥疮。

          种?#24535;?#21382;,难免在志愿者心中留下阴影。为了不让负面情绪滞留,“手牵手”规定?#30475;?#26381;务前要闭目静心,结束后要冥想?#32422;?#30021;所欲言地交流。

          怎样面?#32422;?#30149;和死亡,是比临终关怀更宏大的课题。?#29575;瞪希?#22312;培训临终关怀志愿者去社区医院参与服务之余,“手牵手”也致力于用沙龙、讲座、展览等方式向志愿者和公众推广死亡教育。

          “手牵手”志愿者赵燕童年时经历外婆急病离世,那种“上天不公平”的愤愤?#40644;劍?#22312;她心里留下多年阴影。在一次志愿者分享会?#24076;?#22905;突然醒悟?#22909;?#20010;人生命的长度是不可知的,人能做的只有扩展生命的宽度。在下一年扫墓的时候,赵燕到外婆的坟前做了一次充分的告别,“之后就平和多了”。

          赵燕?#19981;?#19981;避讳地回答6岁的孩子关于死亡的问题。前不久,赵燕带孩子去看电影《流?#35828;?#29699;》,孩子对电影中主角死亡的结?#25351;?#21040;很伤心。赵燕解释说,他用自己的牺牲换取了儿子的生命,乃至整个地球上人类的未来,他在最后时刻是开心的。孩子于是释然。

          王莹说,作为心理咨询师,她不能替他人作出决?#24076;?#32780;是提供家庭之外理性的推动力,帮助病患和家属掌握所有外界信息,然后找到真正适合自己的选择。

          2017年,深圳90后小伙子任重(化名)的母亲被发现癌症末期,这个家庭最大的障碍是父亲始终无法接受现实,不能平静地和家人?#25945;种?#30103;方案。任重通过网络找到“手牵手”。王莹说,面对这样的状况,自己会先劝说咨询者理解家人的情绪,避免对立状态,通过交流形成共识,然后一同与患者?#25945;鄭?#24819;办法揣摩患者内心真正的愿望,最后通过家庭会议的方式找到最合适的方案。后来,任重和家人在王莹的辅导下,经过多次商讨,作出放弃治疗、在家养病的选择。

          很多人会好奇,有的人一辈子一帆风?#24120;?#26377;的人活得跌宕起伏,人生经历的不同,是否会影响最终的选择?王莹的经验是,没有人能对这个问题作出预测。

          “手牵手”曾2次在公益展上设立互动投?#20445;?#24403;你身患绝症,生命还有3个月,你会选择继续治疗还是安宁疗护?有几百人参与投?#20445;?#26368;后的结果是各?#23478;话耄?#26377;人总是希望多争取一天,等来新的医疗手段,另外的人则想舒适地过完最后的日子。

          王莹认为,“没有充分活过的人才会?#24535;?#27515;亡?#20445;?#32780;死亡的时间点是不可预测的。因此,她希望任?#25991;?#40836;阶段的人都思?#23478;?#19979;如何面对死亡的“大问题?#20445;?#20197;免到那个时刻措手不及。

          3年前,“手牵手”另一位创始人黄卫平通过建立“死亡体验馆”的方式,想让人们好好地谈论死亡。“死亡体验馆”的流程像是一场大型角色扮演游戏,主持人通过讲故事和发起投票的方式,让参与者?#26469;?#25237;票淘汰一位成员,淘汰即意味“死亡”。“死亡”的场所是一个模拟焚尸炉,周围有火光和风声,出口则模拟产道,象征重生。

          曾有一对夫妻参加游戏,丈夫先被淘汰,妻子说,我也要跟他?#40644;?#36208;。游?#20998;?#25345;人告诉他?#29301;?#27515;亡是孤独的,走了就是走了。但妻子坚持要?#40644;?#36208;,最后主持人同意了她的请求。看着躺在传?#30171;?#19978;渐行渐远的妻子,丈夫哭着大?#21834;?#25105;爱你”。原来,妻子是一位癌症患者,她希望丈夫记住她现在最美的时刻,所以来到这个体验馆。

          2018年5月,39岁的王莹被确诊为淋巴癌。当时她就在医生面前哭了出来,“我把医生吓着了,因为大多数病人和家属的反应是‘傻了’,然后强自镇定地去和医生?#25945;鄭?#37027;样其实会更痛苦”。面对癌症,王莹显然比很多人更加泰然,她选择了相对舒缓的治疗方案。

          就在同一年,王莹和陪伴10年的“?#25509;选?#40644;卫平结婚了。她说,两个人虽然?#24895;瘛?#20852;趣爱好不同,甚至在工作想法上也有差异,但最终仍觉得对方对自己非常重要,“所以我们就互相珍惜”。

          在生病后,王莹和黄卫平想象过很多临终的场景。王莹说,如果不是意外或者自然衰老,自己未来很可能因为癌症死亡。到那时,她希望能留在家里,没有痛苦地走完最后的人生。两人约定:无论哪一方先走,?#23478;?#25226;对方的骨灰坛带在身边,相伴走完余下的路。

          亲爱的?#27809;В?#37325;庆”?#31361;?#31471;现已正式改版升级为“新重庆”?#31361;?#31471;。为不影响后续使用,请扫描上方二维码,及时下载新版?#23613;?#26356;优质的内容,更便捷的体验,我们在“新重庆”等你!
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